آغاز مشاوره و آزمایشات ژنتیک خانواده های دارای ۲ معلول

خبرگزاری ايسنا , 9 مهر 1399 ساعت 12:43

رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: در حال حاضر حدود یک میلیون و ۵۴۴ هزار نفر از معلولان تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند که ۲۳۸ هزار از آنها را افراد دارای معلولیت شنوایی تشکیل می دهد.


به گزارش ایران خبر، وحید قبادی دانا در مراسم امضای تفاهم نامه چهارجانبه این سازمان با کمیته امداد امام خمینی، بنیاد شنوایی بخشی شفا و هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران گفت: در سال جاری شعار روز جهانی ناشنوایان تاکید مجدد بر رعایت حقوق ناشنوایان است که ما نیز بر آن تاکید داریم. در کشور عزیزمان ایران تاکید ویژه ای بر رعایت حقوق افراد دارای معلولیت شده است. قانون مترقی در سال ۸۳ در ارتباط با معلولان مصوب شد و مشکلاتی وجود داشت که در سال ۹۶ مجددا قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت مصوب و در اردیبهشت ۹۷ ابلاغ شد. از سال ۹۸ بودجه مناسبی را هرچند اندک برای آن در نظر گرفته شد که امید است ارتقاء یابد.

وی افزود: افراد دارای معلولیت در همه جای دنیا دارای مشکلاتی هستند و ایران در سال ۲۰۰۷ به کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت پیوست و با تثبیت این قانون جامع که در عنوان آن جامع نیامده اما قانون جامعی است و دستگاه ها را پای کار آورده، امید است شرایط بهتری برای عزیزان فراهم شود. 

قبادی دانا تصریح کرد: در حال حاضر حدود یک میلیون و ۵۴۴ هزار نفر از معلولان تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند که ۲۳۸ هزار از آنها را افراد دارای معلولیت شنوایی تشکیل می دهد.

وی با بیان اینکه معلولیت شنوایی، معلولیتی پنهانی است و کمتر به چشم می آید، اما عمق زیادی دارد اظهار کرد: اگر فردی با مشکل ناشنوایی متولد شود و ما متوجه آن نشویم، نقص گفتار را هم به دنبال خواهد داشت.

 رئیس سازمان بهزیستی کشور ضمن بیان اینکه بین دو تا ۴ نفر در هزار نفر موالید زنده می توانند دچار کم شنوایی شدید باشند، تاکید کرد: ۲۵ درصد موارد علت ناشناخته و ۲۵ درصد مواردی مانند مسائل زایمان یا مصرف برخی از داروها و یا تصادفات است، اما ۵۰ درصد موارد ژنتیکی است و باید دقت بیشتری برای انجام مشاوره های ژنتیکی شود.

وی افزود: طبق برنامه هایی که داریم، تمام افراد دارای معلولیت تحت بررسی رایگان مشاوره ژنتیک و در صورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیکی قرار خواهند گرفت که در حال حاضر از خانواده هایی که در ریسک بالاتری نسبت به این موضوع هستند، کار آغاز و خانوارهایی که دارای سه معلول هستند کار شروع شده است. امید است در سال ۹۹ برای خانوارهایی که دارای دو معلول و با احتمال بالاتری از مشکلات ژنتیک هستند یعنی یک والد و یک فرزند یا دو فرزند که بالغ بر ۳۴ هزار خانوار می شود، کار انجام شود و تا پایان سال شکل گیرد که می تواند کمک شایانی در پیشگیری موثر در کنترل مشکل ناشنوایی هایی که در اثر ژنتیک و مادرزادیی ایجاد می شود، باشد.

قبادی دانا با اشاره به غربالگری گفت: باتوجه به زمان طلایی که برای یافتن نوزادانی که دارای مشکل شنوایی هستند وجود دارد، باید غربالگری زیر یک ماهگی انجام شود، اگر تشخیص زیر ۳ ماهگی انجام شود و مداخله زیر ۶ ماه صورت گیرد می توان به نتایج خوبی رسید.

وی افزود: غربالگری از سال ۸۴ شروع شده و تا سال ۹۸ بالغ بر ۱۰ میلیون نفر از نوزادان و شیرخواران مورد غربال قرار گرفتند و ۳۲ هزار نفر دارای مشکل شنوایی بر اثر غربالگری شناسایی و ارجاع شدند. این رقم در سال ۹۸ یک میلیون و ۱۰۰ هزار نفر را شامل شد که پوشش ۹۲ درصدی را برای موالید زنده در سال ۹۸ ایجاد کرد و امید است با تلاشها و همکاری بین بخشی پوشش را به ۱۰۰ درصد برسانیم. 

رئیس سازمان بهزیستی کشور در ادامه درباره کاشت حلزون گفت: انجام کاشت حلزون نیاز به تکنولوژی بالایی دارد، به یمن تلاشهای جهادگرانه متخصصان در عرصه گوش و حلق و بینی و دکتر فرهادی و دیگر همکاران در این زمینه از سالهای دور این کار را انجام دادند.

به گفته وی، در سال ۹۸ بیش از 2000 نفر از افراد در کشور با همکاری خوبی که بخش های مختلف وزارت بهداشت و هیات امنای ارزی و پزشکان و بهزیستی و کمیته امداد داشتند این عمل انجام شد.


قبادی دانا در بخش دیگری اظهار کرد: ۸۶ مرکز خانواده و کودک دارای مشکل ناشنوایی در کشور فعال است که آموزش، توانبخشی و سایر فعالیتهای تخصصی و فنی لازم را برای فردی که تحت عمل کاشت حلزون قرار گرفته و خانواده فرد انجام می دهند.

ادامه دارد


کد مطلب: 154341

آدرس مطلب: https://www.irankhabar.ir/fa/doc/news/154341/آغاز-مشاوره-آزمایشات-ژنتیک-خانواده-های-دارای-۲-معلول

ایران خبر
  https://www.irankhabar.ir